Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET je na okrogli mizi z naslovom Zaradi bolezni še ob socialno varnost?, ki je potekala na Onkološkem inštitutu Ljubljana, opozorilo na številne socialne izzive, s katerimi se soočajo bolniki z rakom in mnogi drugi kronični bolniki. Predstavniki organizacij bolnikov z rakom in strokovnjaki s področij zdravstva, zdravstvenega zavarovanja, invalidskega varstva ter gospodarstva so poudarili, da obstoječe zakonodajne rešitve niso ustrezne. Bolnikom in nekdanjim bolnikom z rakom je potrebno s sistemskimi ukrepi omogočiti čimprejšnje okrevanje in povratek na delo, ki ga zmorejo, jim zagotoviti celostno medicinsko poklicno rehabilitacijo in ljudem, ki jih je bolezen trajno oropala zmožnosti za delo omogočiti dostojno socialno varnost. Pozvali so tudi k aktivnejšim politikam promocije zdravja in spodbudam delodajalcem za vlaganje v zdravje in varnost zaposlenih ter poudarili, da morajo biti uradni postopki, s katerimi se srečujejo bolniki z rakom in ostali bolniki enostavni, usklajeni in hitri, predvsem pa bolnikom razumljivi.
Rak vpliva na vsa področja bolnikovega življenja, tudi na socialno varnost, saj začasno ali trajno pomembno zniža prihodke posameznika in njegove družine. »Socialna varnost je v procesu zdravljenja in rehabilitacije ključnega pomena, da se lahko bolnik res celostno posveti čim hitrejšemu okrevanju. Če je socialna varnost med bolniškim staležem ustrezno urejena, pa je precej drugače, ko se zdravljenje zaključuje, saj se bolniki ob povratku na delo soočajo z omejitvami, skrajšanim delovnim časom, nemalokrat pa zaradi posledic bolezni dela več ne morejo opravljati in se morajo delno ali v celoti invalidsko upokojiti. V Združenju ONKO NET zato opozarjamo na potrebne sistemske rešitve, ki bi bolnikom in nekdanjim bolnikom z rakom zagotovile lažji povratek ali vstop na trg dela in jim v primerih, ko so zaradi bolezni trajno nezmožni za delo omogočile dostojno preživetje,« je pozvala predsednica Združenja ONKO NET in izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Kristina Modic.
Predsednica Europe Donne dr. Tanja Španić je izpostavila težave bolnikov ob povratku na delo: »Izkušnje bolnikov kažejo, da imajo delodajalci velikokrat premalo posluha za prilagoditev delovnega mesta ali prekvalifikacijo. Zaposlenega, ki se lahko v službo vrne le za krajši delovni čas, nadrejeni pogosto ne obravnavajo več kot enakovrednega sodelavca, zato ni deležen nagrajevanja in napredovanja; morebitnih nadur, ki jih zahteva proces dela, mu delodajalec ne sme izplačati in podobno. Druga velika težava so invalidske pokojnine ali delna nadomestila za invalidnost, ki so resnično nizka. 210 evrov delnega nadomestila ob polovični plači ne zadošča za normalno življenje, da ne omenjam številnih bolnikov z rakom, ki morajo mesec preživeti s 300 ali 400 evri invalidske pokojnine. Vse to so vprašanja, ki jih moramo v še urediti. Ne nazadnje pa je tu še vprašanje pravice do pozabe. Bolniki in nekdanji bolniki z rakom se namreč s težavami srečujejo tudi pri najemanju dolgoročnejših posojil in sklepanjem življenjskih zavarovanj, saj jih nekdanja diagnoza spremlja vse življenje.«
Generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije Marjan Sušelj je opozoril, da postajajo dolgotrajni bolniški staleži vedno večje breme. Novembra 2018 je bilo na bolniškem staležu daljšem od enega leta 8.322 zavarovancev, daljšem od petih let 200 zavarovancev, najdaljši bolniški stalež ta hip pa traja neprekinjeno že več kot 11 let: »Bolniški stalež, zlasti dolgotrajni, je veliko breme najprej za same zaposlene, pa tudi za njihove delodajalce, izvajalce zdravstvenih storitev, nosilce socialnih zavarovanj kot tudi za družbo v celoti. Na eni strani bi kot družba morali bolj učinkovito in v večji meri izvajati preventivne in promocijske ukrepe za ohranjanje zdravja prebivalcev, posebej tudi za varno in zdravo delovno okolje, ter krepiti odgovornost posameznika za lastno zdravje. Po drugi strani pa bi morali tudi zagotoviti sistemske rešitve, ki bodo po vzoru najrazvitejših evropskih držav zagotavljale bolnim ali poškodovanim delavcem hitro okrevanje in vrnitev na delovno mesto, v primeru zmanjšane delazmožnosti pa učinkovito prekvalifikacijo in prezaposlitev delavca ter učinkovitejšo poklicno rehabilitacijo. Kot na vseh drugih področjih pa je potrebno pravočasno in sistematično poskrbeti za izzive starajoče družbe tudi na področju delovne aktivnosti, zlasti, da se delovna mesta in delovne procese prilagodi starejšim delavcem.«
Razlogi za naraščanje dolgotrajnih bolniških staležev so različni, med drugim povezani tudi z dolgimi čakalnimi dobami v zdravstvu ter nizkimi invalidskimi pokojninami in delnimi nadomestili za invalidnost. Povprečna invalidska pokojnina je novembra 2018 znašala 545,31. Na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije si po besedah mag. Deana Premika, direktorja Sektorja za izvedenstvo želijo: »Da bi se čim več zavarovancev v naših postopkih čim prej uspešno rehabilitiralo in vrnilo na delo. Prav tako si želimo tudi, da bi se pokojnine in vsi dohodki iz naslova invalidskega varstva sproti usklajevali in da bi njihova višina našim zavarovancem omogočala dostojno življenje ter da bi bili postopki čim bolj hitri, enostavni in usklajeni.« Invalidsko pokojnino je novembra lani sicer prejelo 79.289 uživalcev invalidskih pokojnin ter 15.045 uživalcev delnih nadomestil, najpogostejši razlogi za oceno invalidnosti pa so bolezni mišično-skeletnega sistema (28,1%) in bolezni duševnih in vedenjskih motenj (11,9 %), onkološke bolezni pa so šele na tretjem mestu (9,9%).
Bolnikom, ki to zmorejo, čimprejšnji povratek na delo svetuje tudi medicinska stroka, saj je delo pomemben del posameznikove rehabilitacije, je poudarila prof. dr. Metoda Dodič – Fikfak, dr. med., predstojnica Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa UKC Ljubljana: »Sama menim, da bi se moral bolnik čim prej vrniti, če se le da, na svoje delovno mesto, če to ni mogoče, pa na neko drugo delovno mesto v istem kolektivu, ki ga zmore. Vračanje na delo naj ne bo nujno za štiri ali osem ur, na delo naj se vrne tudi po dve uri na dan. Nikakor ne gre pozabiti tudi na možnost dela od doma. Seveda je pri tem potrebno upoštevati pacientove želje, stopnjo prizadetosti, interesov. Vsekakor je bolniku potrebno predočiti možnosti, ki jih ima, prednosti in seveda slabosti hitrega vračanja. Bojim pa se, da številni bolniki delo a priori jemljejo kot nekaj, kar škodljivo vpliva nanje.«
Prim. dr. Nena Kopčavar Guček, dr. med., družinska zdravnica iz Zdravstvenega doma Ljubljana pa je opozorila, da je med nami okoli sto tisoč bolnikov in bolnic z rakom, kar pomeni, da rak ni več smrtna, ampak kronična bolezen ter da nas staranje prebivalstva in podaljševanje delovne dobe postavljata pred pomembno dilemo, ali je delo za bolnika z rakom škodljivo ali pa morda celo koristno: »Če se človek ne počuti dobro na delovnem mestu in v kolektivu, se bo upiral vrnitvi v službo. Pri povratku na delovno mesto se prepleta več faktorjev, kot so bolnikovo zdravstveno stanje, zahtevnost delovnega mesta, predhodni odnosi v kolektivu, motivacija za delo in podobno. Mladi bolniki, ki obolijo za rakom si zelo želijo nazaj na delo in jih je strah opredelitve, da bodo postali invalidi in bodo tako v življenju omejeni.«
Dolgotrajne bolniške odsotnosti in potrebne prilagoditve v delovnem okolju so sicer izziv tudi za delodajalce. »V obrti in podjetništvu se soočamo s hudim pomanjkanjem usposobljenega kadra, zato vsakršna odsotnost delavcev zaradi bolezni predstavlja zlasti za delodajalce z majhnim številom zaposlenih velik problem. V praksi to rešujemo tako, da skušamo za ta čas zaposliti nadomestnega delavca ali pa delo prevzamejo nosilec dejavnosti in njegovi družinski člani. Naša prizadevanja na področju zdravstvenega sistema pa so, da breme nadomestil v času bolniške odsotnosti preide z delodajalca na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije že po 20 koledarskih dneh, ZZZS pa bi moral plačevati nadomestilo neposredno zavarovancu. Prizadevamo pa si tudi za drugačno ureditev regresnih zahtevkov zavodov do delodajalcev v primeru nesreče pri delu ter za ustrezno ureditev področja poklicnih bolezni,« je pojasnil Branko Meh, predsednik Obrtno – podjetniške zbornice Slovenije.
Moderator foruma Pravna pomoč bolnikom z rakom in predsednik Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. doc. dr. Jaka Cepec pa je predstavil najpogostejša vprašanja bolnikov z rakom, ki so povezana predvsem s pravicami iz socialnih zavarovanj, delovnih razmerij in bolniškim staležem: »Osrednja problema, ki ju zaznavam sta izgubljenost bolnikov zaradi težko razumljive in nepregledne zakonodaje in stigma bolnikov zaradi sistema ki od njih zahteva aktivno uveljavljanje svojih pravic, namesto da bi jim pristojni orani aktivno pomagali pri njihovem uveljavljanju.«
Združenje ONKO NET sestavljajo naslednje organizacije:
- Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
- Združenje za boj proti raku dojk Europa Donna
- Združenje EuropaColon
- Ustanova Mali vitez
- Društvo ko-Rak.si
- Moško onkološko društvo OnkoMan
- Društvo onkoloških bolnikov Slovenije