Lažje je, če veš, da te nekaj čaka
Lahko bi rekli, da ste v najlepših letih zboleli za rakom materničnega vratu. Novica je prišla v približno istem času, kot je za težko diagnozo, amiotrofično lateralno sklerozo, izvedel vaš partner. Kako ste se počutili, ko ste iz zdravnikovih ust prvič slišali besedo rak?
Moja prva skrb je bila, kako bom vse, kar diagnoza prinese, uskladila s službo. Je pa bilo dokaj nenavadno. Že leto prej sem bila v evidencah Onkološkega inštituta. Tam so mi ob pregledih govorili, da se nekaj dogaja, ampak niso odkrili nič konkretnega. Potem je nenadoma prišla vest, da gre za raka. Bil je šok, seveda.
Komu ste najprej zaupali novico?
Vinciju. Tedaj še nisem vedela, kako resno je, mislila sem si, da bo hitro vsega konec, saj ne spadam v skupino, v kateri bi bila bolezen lahko usodna. Drugo dejstvo, da bo potrebno radikalno zdravljenje, je bilo hujše.
Nedvomno je bil šok tudi za partnerja: ob njegovi bolezni še ena takšna vest …
Takrat je bilo res zmedeno obdobje in se ne spomnim točno, kaj je bilo prej in kaj pozneje. Vse se je dogajalo naenkrat, v najinem življenju je zavladal kaos.
Kako so vaši najbližji sprejeli novico, da ste bolni?
Staršem, razumljivo, ni bilo lahko. Grozno ju je bilo gledati v oči in v njih videti, da ju je bolj strah, kot je bilo mene, ampak stojita ob strani in pomagata po svojih najboljših močeh. Pomaga veliko ljudi in na različne načine. Mogoče kdo zelo pomaga, pa tega sploh ne ve. Recimo moji sodelavci in delodajalci.
Ste pred diagnozo opazili kakšne simptome, ki bi nakazovali, da je nekaj narobe?
Med spolnim odnosom sem krvavela, bris na rednem pregledu pa ni kazal odstopanj, zato nisem bila upravičena do novega, preden bi pretekla tri leta. Vaginalni ultrazvok ni pokazal ničesar, zamenjala sem cel kup kontracepcije, stanje se je le slabšalo. Ker sem vztrajala, so mi pol leta pred običajnim rokom vzeli še en bris in ta je bil pozitiven.
V enem od prejšnjih intervjujev ste zelo odkrito spregovorili o jezi, ker je bila bolezen pri vas odkrita šele potem, ko ni bilo več druge možnosti kot obsežna operacija vseh rodil in bezgavk ali radikalno obsevanje s kemoterapijo. Vam je uspelo premagati te občutke?
Res je, sama sem naredila vse, kar se priporoča z vidika zgodnjega odkrivanja raka. Razjezilo me je tudi, da smo šli v to prvo fazo brez magnetne resonance. Dejstvo, da si eno leto na onkološkem, da ne vedo, kaj je narobe, in ne izkoristijo te možnosti, da človeku misliti, koliko je sploh vreden. Seveda si jezen, zastavljajo se vprašanja, a potem, ko slišiš, da si ozdravel, jeza zelo hitro mine.
Kako je potekalo zdravljenje?
Vse se je dogajalo zelo hitro. Diagnozi novembra je sledila je vzorčna operacija, februarja sem začela hoditi na kemoterapijo, zunanja obsevanja in na koncu je sledila še brahiradioterapija. Vse skupaj je trajalo približno šest tednov, posledice ostanejo veliko dlje
Zdravljenje je bilo naporno in zahtevno. Ob tem ste skrbeli še za bolnega partnerja. Kje ste našli moč in energijo za vse to in kaj vam je vlivalo motivacijo za vsak nov dan?
Ljubezen. Do njega, do poklica, ki ga opravljam. Do uživanja življenja. To je takšno, kot je, nekateri imajo ene težave, midva imava te. Kaj, če bi poleg vsega še sovražila svojo službo? Imam srečo, da jo obožujem. Ali trpela v zvezi? Midva se imava vseeno lepo. Je zelo težko, a hkrati prav kičasto lepo. Ljubezen je edino, k čemur je smiselno stremeti v tem čudnem času od rojstva do smrti. Z Vincijem sva v tistem obdobju pripravljala film in sva naredila ogromno načrtov. Lažje je, če je nekaj pred tabo, če veš, da te nekaj čaka, to ti da voljo, moč. Da pa bi hodila v pisarno, ni prišlo v poštev, čeprav sem zdravljenje dobro prenašala.
Kakšno vlogo ima po vašem strokovna psihična podpora pri takšnem zdravljenju?
Veliko sem razmišljala o stvareh, ki jih bližnjim nisem mogla zaupati, saj sem se bala, da bi jih še bolj prestrašila. Tu mi je zelo pomagala psihologinja, njej sem lahko izlila tisto, česar drugje nisem mogla. Po svoje je zanimivo, da psihološka pomoč v procesu zdravljenja ni bolj poudarjena. Povedo ti, da je tovrstna podpora na voljo, če jo pacientka želi. In ta če želi … je premalo. Za obolele bi morala biti, po mojem mnenju, vsaj dva obiska pri psihologu obvezna. Da vidijo, kaj jim takšen pogovor lahko da. Sama vem, da sem se po srečanjih s psihologinjo veliko veliko bolje počutila. Še vedno hodim k tej super zdravnici.
Kako se je vaše kostumografsko ustvarjanje spremenilo, potem ko ste zboleli?
Idej je bilo v tistem obdobju več, prav zato, ker je bila želja po uspehu še večja. Lahko bi rekla, da gre od takrat vse samo navzgor. Zakorakala sem na bolj samostojno pot, postala sem bolj samozavestna, znebila sem se misli, da nisem dovolj dobra ali sposobna, upam se izpostaviti in opozoriti nase in na svoje delo. Vinci mi je pri tem zelo pomagal. Ne z zvezami, temveč s konstruktivno kritiko. Prej sem bila bolj asistentka, zdaj sem večinoma avtorica in me to izpolnjuje, saj moja ustvarjalnost pride bolj do veljave. To je bil vedno moj cilj in se trudim, da bo tega še več.
Kako pomembna se vam zdi preventiva pri raku materničnega vratu, čeprav ste bili vi, lahko bi rekli, spregledani?
Nisem bila spregledana, le protokol je takšen, kakršen je. Narejen je tako, da se brise jemlje na tri leta. Nisem strokovnjakinja, a razlagam si, da če bris, ki je odvzet, ni pozitiven, se v treh letih, ko je recimo pozitiven, zadeva ne more tako poslabšati, da se ne bi moglo rešiti z manjšim posegom. Moj primer je bil izjema. Preventivni pregledi so seveda pomembni.
Kaj pa menite o cepljenju proti HPV?
Absolutno sem za. Ko sem zbolela, sem se šla cepit, saj so mi pojasnili, da obstaja več, mislim, da devet, sevov virusa. S cepljenem sem zaščitena pred vsemi. Cepivo je na voljo že več kot dvajset let in rezultati so tako pozitivni, da ni vredno tvegati.
Kaj bi svetovali ženskam, ki se znajdejo v enakem ali podobnem položaju, kot je vaš? Omenili ste že, kako pomembni so psihološka pomoč, načrti, cilji, kaj drugega bi še dodali?
Predvsem ne obupati. V primeru mojega raka je verjetnost ozdravitve zelo visoka: 95-odstotna. Meni se to zdi dober odstotek. Res je, hudo je za pet odstotkov obolelih, a pomembno se je osredotočiti na tiste, ki jih je več. In dobiti čim več informacij iz verodostojnih virov, ker je potem strah manjši. Najbolj strah nas je stvari, ki jih ne poznamo. Europa Donna je ena od organizacij, ki so z informacijami v izjemno pomoč.
Kje ste še poleg Europe Donne dobivali informacije? Na Onkološkem inštitutu neposredno od zdravnikov?
Dejstvo je, da tam dobiš dokaj malo informacij. Zdravnikom se zdi vse tako zelo samoumevno. Gre za malenkosti, ki bolnike zanimajo, zdravnikom, ki brez dvoma so strokovnjaki, pa se zdijo banalne ali jih s svojim znanjem laiku ne pojasnijo na razumljiv način. Manjka povezovalni člen med njimi in pacientom, ki bi zadeve razložil poljudno. Tudi zato so nevladne organizacije velika opora. Vanje so vključeni ljudje z izkušnjami, ki zadeve poznajo in jih razložijo na razumljiv način, poleg tega obolele seznanjajo s pravicami, denimo ob vračanju na delo. Pravice namreč nimajo nobenega smisla, če so samo na papirju in ne pridejo do ljudi, ki jim pripadajo.
Združenje Europa Donna Slovenija torej na tem področju igra izjemno pomembno vlogo
Res je. Tam najdeš oporo, nimaš občutka, da si sam. Veš, da je veliko drugih, ki jih je to doletelo, in da so preživeli, ozdraveli. Pravzaprav je žalostno, da morajo obstajati nevladne organizacije, ki opravljajo to nalogo. Čakam dan, ko bodo postale del sistema in bo tako osveščanje samoumevno, ne pa privilegij tistih, ki si znajo poiskati pomoč.
Pri vas je zdravljenje končano, kaj sledi?
Konec septembra me čaka kontrola, zaenkrat naj bi bilo vse v redu in upamo, da tako tudi ostane. Strah, da bi se ponovilo, je vedno prisoten, a skušam čim manj misliti na to. Mešani občutki so nekaj čisto normalnega, vendar mora na koncu prevladati optimizem.
Sprašuje: MATEJA FLORJANČIČ
Foto: VORANC VOGEL
Intervju je bil objavljen v Novicah Europa Donna septembra 2024.