Ob hčerini diagnozi sem na svojo v trenutku pozabila.
Nea, kako vidite samo sebe?
Včasih sem se zelo hitro ujezila, potem me je rak naučil potrpežljivosti. Po vseh diagnozah se v vseh stvareh trudim videti pozitivno. Zame slabi dnevi ne obstajajo. Prihajam s Koroške. Imam magisterij iz varstvoslovja, vendar nisem nikoli delala v tem poklicu. Zmeraj mi je nekaj »prekrižalo« načrte. Po svoji diagnozi sem tudi videla, da nisem več pripravljena na vožnjo v Ljubljano, saj je bilo poti v prestolnico med zdravljenjem kar precej in službo bi verjetno morala začeti tam. Nekaj sem se že ukvarjala s kozmetičnimi storitvami in odločila sem se, da se vpišem v kozmetično šolo in popeljem svoj salon na novo pot.
V vašem življenju sta bila dva velika šoka, kajne?
Res je. Prvi je bil 2019., ko sem v začetku poletja dobila diagnozo raka dojk, stara sem bila 29 let. Drugi pa je bil lani, spet v začetku poletja 2022, ko je za limfomom zbolela šestletna hči.
Začniva z vami in diagnozo rak dojke. Kako se je vse skupaj začelo?
Bil je julij 2019, stara sem bila »frišnih« 29 let, ko smo se vsi že počasi odpravljali na dopust. Prav na dan, ko sem opravljala ultrazvočno preiskavo, sem bila v drugem krogu pomembnega razgovora za službo, vendar ko sem na izvidu videla, da piše, da je tvorba zvezdaste oblike, nisem vedela, kaj sem na razgovoru odgovarjala. Do diagnoze sem prišla zaradi čisto druge stvari. Junija se mi je razlil slepič, videli so tudi, da imam žolčne kamne, in ker sem dobivala različne informacije, ali odstraniti žolčnik ali ne, sem šla na ultrazvočno preiskavo po drugo mnenje, da bi bolje vedela, kako se odločiti. Ob koncu pregleda sem še mimogrede omenila bulico v dojki – zatipala sem jo sicer že približno šest mesecev prej, vendar je bil takrat mlajši sin star pol leta, trikrat sem rodila v štirih letih in dojke sem imela polne vozličkov. Ko sem po razlitem slepiču shujšala, je ostala samo ta nesrečna bulica. Pozneje je punkcija potrdila trojno pozitivnega raka dojk.
Po postavljeni diagnozi se je začelo zdravljenje. Kako je potekalo?
Ker sem trojni pozitivček, sem dobila celoten paket – začela sem s šestimi bloki kemoterapije, v četrtem so mi dodali biološka zdravila, ki sem jih prejemala na tri tedne še leto dni. Dober mesec po končanih kemoterapijah je sledila operacija, odločila sem se za obojestransko mastektomijo z rekonstrukcijo. Dva meseca po operaciji sem imela 25 obsevanj, štiri mesece po operaciji pa sem začela hormonsko terapijo. Deset mesecev po prvi operaciji je sledila rekonstrukcija, pri kateri so ekspandre zamenjali s silikonskimi vsadki. Zdaj mi ostaja še hormonska terapija. V intenzivnem procesu zdravljenja sem bila dobro leto.
Ste imeli med samim zdravljenjem padce in vzpone, kdo vam je stal ob strani?
Ne. Prvi vikend po diagnozi je bil precej slab, takrat sem dala otroke v varstvo, si začrtala (približno) pot, veliko sem prejokala, potem pa nič več. Čez celotno zdravljenje sem se počutila kot buldožer. Nihče mi ni nič mogel, vsaj tak občutek sem imela. Padec sem doživela leto pozneje. Ko je umrla soborka, me je kar hudo zadelo, takrat sem spoznala, da potrebujem pomoč. Ko sem hodila po hodnikih onkologije, me je ves čas spremljal občutek – ne spadaš sem. Kljub temu da po videzu sem, bleda in plešasta. Ob strani so mi stali vsi – mož, vsa družina in prijatelji.
Kaj je bilo tisto, kar vam je dajalo moč?
Otroci. Moj »trio adijo«, ki me je zmeraj navdajal z neopisljivo močjo. Dovolj, da sem vedela, da hočem biti tu zanje, da jih hočem pospremiti v prvi razred in pozneje na maturantski ples. Ko sem pogledala njih, sem spoznala, kako ranljiva sem na tem področju, ampak obenem so mi dali neverjetno moč in upanje.
Ko se je začelo mirnejše obdobje, je prišel nov šok. Kaj se je zgodilo?
Tako je. Ko se je končno začelo lepo, umirjeno življenje, nas je udarilo še huje. Ravno sem končala vse izpite v kozmetični šoli, ko je hčerka dobila diagnozo. Konec junija se nam je neki ideal o življenju popolnoma sesul. Vse, kar misliš, da je pomembno – ni. Da je edino pomembno zdravje. Zdrav in srečen otrok.
Kako težko ste se spopadali z njeno diagnozo?
Neopisljivo težje kot s svojo. Ob njeni diagnozi sem na svojo v trenutku pozabila. Vsemu bi nastavila roko in hrbet, samo da mojemu otroku ne bi bilo treba čez kaj tako hudega. Kar precej je bilo neprespanih noči – sploh na začetku, ko še nismo točno vedeli, kako bo vse skupaj potekalo, o kakšni ozdravljivosti govorimo … Ko smo začeli dobivati pozitivne informacije glede zdravljenja in pozneje o odzivih nanj, sem se tudi v sebi malo pomirila. Prvi dnevi pa so bili peklenski, ščipala sem se, nisem se mogla zbuditi iz te more. Ko sem videla, kako slabo moj jok in vse, kar pokažem navzven, vpliva na
hčerko, sem si rekla: spravi se k sebi. Potem pa je šlo dan po dan proti koncu. Velikokrat sem se tudi vprašala, ali je moja diagnoza prednost ali slabost v vsem tem, pa sem prišla do spoznanja, da je bila prednost, ker sem lahko približno razumela, kaj hčerka doživlja.
Kako so otroci sprejeli najprej vašo in potem sestrino diagnozo?
Ob moji diagnozi so bili stari pet, tri in eno leto. Mama brez las zanje ni bila »problem«. Malo naporno je bilo dan ali dva po kemoterapiji, takrat sem bila brez moči in so za otroke skrbeli drugi, vendar se je po moji operaciji kmalu začela epidemija covida-19 in smo preživeli ves čas skupaj. Tako mi je bilo malo lažje, da sem se jim »oddolžila«. Samo starejša hčerka se spomni mame brez las, tako da je ona povedala srednji, da ker ima raka, bo ona ostala brez. Ker je bilo naše poletje lani osredotočeno na zdravljenje hčerke – imela je najvišjo intenziteto kemoterapij, en blok je trajal sedem dni, vse poletje smo preživeli v 3. nadstropju –, sta bila seveda tudi druga dva prikrajšana za počitnice in uživanje v poletju. Še vedno pa me občasno muči občutek »krivde« in jim hočem dati svet na dlani v zameno za vse, kar so morali prestati.
Kako je vse skupaj doživljal partner?
Zanj je bilo kar hudo. Njegova mama je imela raka dojke in ga je uspešno prebolela, oče pa je nekaj mesecev pred mojo diagnozo prav zaradi raka umrl. Potem sva zboleli še medve s hčerko. Seveda se mu je ob hčerkini diagnozi postavil svet na glavo. Sicer se o rakih noče veliko pogovarjati, ker mu je še zdaj zelo hudo in noče teh stvari »pogrevati«.
Kako gledate nazaj na obdobje, polno turbulenc?
Samo to lahko rečem: mimo je! Tu sva, živi in zdravi. To je vse, kar je pomembno. Hvaležna sem, da sva obe »zborbali« najpomembnejšo bitko v življenju, da je hčerka lani normalno šla v prvi razred in ga letos uspešno končala brez odstopanj v znanju. Bilo je zelo hudo, ampak rak me je naučil življenja. Naproti mi je pripeljal tudi izjemno veliko super ljudi, ki jih drugače verjetno nikoli ne bi spoznala. Vem, da je življenje tukaj in zdaj. Vsak dan grem spat s hvaležnostjo in vsako jutro se zbudim v super nov dan. Zame slabi dnevi preprosto ne obstajajo več.
Pišeta: Mojca Buh in Nea Čepelnik.