Minljivosti se začneš zares zavedati šele takrat, ko zboliš
Nas lahko popeljete v čas, ko ste prvič dobili diagnozo rak dojk?
Tri do štiri leta sem bila na nadomestni hormonski terapiji zaradi lajšanja menopavznih simptomov. V tem času so bile moje dojke zelo napete. Ko sem terapijo prekinila, je napetost v dojkah popustila. Med prhanjem sem nenadoma zatipala precej veliko zatrdlino v levi dojki. Še isti teden so onkologi potrdili diagnozo HER2 pozitivnega raka dojk. Zdravljenje se je začelo s predoperativno kemoterapijo, nato je sledila operacija, pri kateri so mi odstranili le tumor in ohranili dojko. Po operaciji sem imela še obsevanje. Po devetih mesecih sem se vrnila na delovno mesto s skrajšanim delovnim časom in sem delala do poletja 2022. Takrat sem zbolela za revmatološko boleznijo, ki je bila v resnici povezana z rakavim obolenjem. Ugotovljeno je bilo, da imam razširjen karcinom dojke z metastazami v bezgavkah in jetrih.
Kaj so bili vaši začetni izzivi ob diagnozi, ko ste začeli zdravljenje?
Ravno tako me je prizadelo kot vse druge ženske. Bil je šok, da sem iz zdrave osebe postala bolnica. Takoj po postavitvi diagnoze sem šla na kemoterapijo, vstavljen sem imela vap. Naenkrat sem postala bolnica, soočala sem se s slabim počutjem po kemoterapiji. Moje življenje se je obrnilo za 180 stopinj.
Kdaj ste začeli opažati simptome napredovanja bolezni?
Začele so me boleti mišice, težje sem hodila. Obrnila sem se na revmatologa, ki je postavil diagnozo dermatomiozitisa – vnetja mišic in kože. V sklopu diagnostike so mi slikali pljuča, na katerih so bili vidni zasevki v bezgavkah v mediastinumu, prostoru med pljučnima kriloma. Tako je bila postavljena diagnoza razsejanega karcinoma dojke. To se je zgodilo tri leta po prvi diagnozi, ravno ko sem že mislila, da sem ozdravljena.
Kako kot zdravnica doživljate izkušnjo biti pacientka? Se vam je bilo zaradi vsega znanja lažje ali težje soočati z diagnozo, stranskimi učinki, napredovanjem bolezni?
Ko sem stopila skozi vrata onkološkega inštituta, sem postala bolnica in se temu primerno vedla. Nikoli se nisem obnašala kot zdravnica in mislim, da mi je bilo prav zato lažje. Ko enkrat to sprejmeš, je lažje, si kot potnik, ki sede na vlak in te ta vlak vozi od postaje do postaje. Zagotovo mi je bilo lažje, ker poznam osnovne stvari, čeprav to ni bilo moje strokovno področje. Vsekakor sem sproti pridobivala informacije tudi s tega področja, a ne v smislu, da bi iskala drugo mnenje. Ves čas sem zaupala svoji lečeči onkologinji, dr. Borštnarjevi. Dejstvo, da sem zdravnica, mi je pomagalo, da sem včasih izbrala tudi kakšno svojo pot. Zdaj, ko imam metastaze v možganih, kar je tudi moje strokovno področje, sem si kot nevrologinja deloma prilagodila terapijo, med drugim sem zavrnila obsevanje glave. Lažje sem vplivala na potek zdravljenja, lažje sem rekla ‘ne’ in prevzela odgovornost za svoje odločitve.
Kako ste se znašli v novi vlogi – kot pacientka, a še vedno zdravnica?
Sprva sem se dojemala hkrati kot bolnica in zdravnica, zdaj se vedno bolj vidim predvsem kot bolnica in upokojenka in moram reči, da mi to bolj ustreza, saj je manj stresno. Sem upokojenka, ki živi mirno življenje brez pretiranega pritiska. Na zdravljenje ne gledam več skozi oči zdravnice. Morda sem zaradi svojega poklica včasih še vedno malo preveč racionalna, a v resnici sem zdaj predvsem bolnica.
Kako pomembno je po vašem mnenju sprejemanje bolezni?
S sprejemanjem bolezni sem se srečevala že kot zdravnica pri svojih bolnikih, predvsem tistih z multiplo sklerozo. Videla sem, da je za nekatere to zelo težko, zato so še bolj nagnjeni k stresu kot tisti, ki to lažje predelajo. Pri bolnikih, ki niso sprejeli diagnoze, je zdravljenje pogosto potekalo slabše. Tisti, ki so sprejeli bolezen, so mogoče postali celo bolj zadovoljni in srečnejši. Mislim, da pozitivno čustveno stanje lahko vpliva na potek in pripomore k boljšemu izidu zdravljenja, bolj kot negativna naravnanost in depresija.
Sama sem diagnozo sprejela že na začetku. Nikoli se nisem spraševala, zakaj jaz, preprosto je tako. Morda je prav zaradi tega bolezen do zdaj imela razmeroma ugoden potek. Še vedno sprejemam svojo diagnozo in se zavedam minljivosti; slej ko prej bo konec. Ljudje okoli mene me mogoče vidijo kot preveč racionalno, a taka pač sem. Pri mnogih zdravnikih sem opazila, da ob svoji bolezni nehajo razmišljati kot zdravniki in se zatečejo k alternativnim metodam zdravljenja. Sama tega nisem naredila, ostajam racionalna in svojo bolezen zdravim izključno z uradno medicino. Se pa res v zadnjem času vse več govori tudi o celostnem, holističnem pristopu k zdravljenju. Morda ga naši zdravniki premalo uporabljajo oziroma nimajo dovolj znanja z drugih področij. Vsakega bolnika bi bilo treba jemati kot celoto, pristop k zdravljenju ne more biti enak za vse. Pomembno je, da se k vsakemu pristopi kot k posamezni osebnosti in izbere zanj primeren način zdravljenja.
Se da tudi z diagnozo razsejane bolezni kakovostno živeti? Zakaj je to pomembno?
Živim zelo lepo in kakovostno življenje. Moram pa poudariti, da imam srečo, da se moj karcinom ne kaže s hudimi simptomi. Kljub metastazam v možganih k sreči nimam nevroloških težav. Tudi ko so se metastaze pojavile v bezgavkah in jetrih, nisem občutila nobenih simptomov. Nimam bolečin in to mi omogoča kakovostno življenje. Zelo dobro se zavedam, da bi bilo drugače, če bi trpela zaradi hudih bolečin ali nevroloških izpadov, moje življenje ne bi bilo tako kakovostno, kot je zdaj. So pa z leti, odkar sem na citostatikih in tarčni terapiji, vedno bolj izraženi stranski učinki zdravljenja. Priznati moram, da sem vedno šibkejša in težje prenašam stranske učinke, a kljub temu poskušam vsak dan živeti čim bolj kakovostno. Vmes sem imela tudi obdobja bolečine, na primer ob zostru, bolečina človeka močno spremeni. Terapijo prejemam na tri tedne in vedno rečem: deset dni se počutim dobro, deset dni pa slabo. Tistih deset dni, ko so izraženi stranski učinki terapije, sem drugačen človek kot takrat, ko teh simptomov ni.
Kako so vaš mož, otroci, družina sprejeli diagnozo? Kako bolezen vpliva na vaše odnose z njimi?
To je bil šok za vse. Najtežje mi je bilo povedati otrokoma in staršem. Sporočiti tako slabo novico je morda najtežji del diagnoze. Zdaj smo sicer šli že skozi veliko slabih novic – nikoli ni preprosto, vedno znova je težko. A verjetno sem se v tem že nekoliko utrdila, morda tudi moji bližnji. Bolezen močno vpliva na družino; zdi se mi, da je včasih za druge še bolj naporno kot zame. Mama se dobro drži, kar me preseneča, verjetno mi kaj prikriva, a kljub temu se dobro drži. Decembra sem doživela epileptični napad, domači so me videli nezavestno in nemočno, rešilec me je odpeljal, kar je bilo zanje izjemno travmatično in si še zdaj niso povsem opomogli. Radi me imajo, a opazujejo, kako pešam. Največji izziv pa je, da mi nočejo povedati, kaj si zares mislijo.
Kaj vam pomeni, da »živite, kot da je vsak dan zadnji«?
Vsi bi morali živeti tako, saj ne vemo, kaj nas čaka. Meni je lepo, tako lepo kot še nikoli, ker nimam nobenega stresa. Bolezen me ne spravlja v stres; z njo sem se sprijaznila. Delo, nenehno hitenje, vzgoja otrok, ta način življenja me je prej spravljal v stres. Opazujem, kako živi mož, ki je še v službi, in drugi ljudje, ki so aktivni, polni hitenja in napetosti. Meni je lepo – živim počasi, vsak dan posebej. Kot zdravniki sicer opazujemo minljivost pri drugih, ampak smo takšni kot drugi, mislimo, da smo večni. Minljivosti se začneš zares zavedati šele takrat, ko zboliš.
Kako danes razmišljate o smrti? Kako pomembno se vam zdi, da se o tem pogovarjate odkrito?
Vidim, da ljudje neradi govorijo o smrti. Imam kolegice zdravnice, ki jih včasih predvidno vprašam, česa se bojijo v povezavi z umiranjem, pa nihče noče govoriti o tem. Najbolj me skrbi odvisnost v času odhajanja. Ne toliko bolečine, ampak vezanost na posteljo in izguba samostojnosti. Svojim bi rada to prihranila. Nikoli ne vemo, kakšen bo konec, kakšni bomo v času umiranja in česa si bomo želeli. Ne vem, kaj me čaka in kako se bom takrat odzvala. Najbolj se bojim nepokretnosti in odvisnosti od drugih, morda manj bolečin. Pred kratkim sem imela izjemen migrenski glavobol in sem pomislila, ali bodo takšne bolečine proti koncu. Takrat sem si rekla, da tega res ne bi želela dolgo prenašati. Zdaj, ko se začenjajo pojavljati tudi nevrološki znaki, začenjam razmišljati, kdaj bo zame nastopila meja, ko si bom rekla, da ne gre več. Občutek imam, da se ta meja vedno bolj odmika. Onkologinja prim. Červek je pred kratkim v pismih bralcev v Sobotni prilogi zapisala, da si bolniki ne želijo evtanazije samo zaradi bolečin, ampak zaradi ohranitve človeškega dostojanstva in neodvisnosti. Točno s tem je zadela bistvo mojega strahu – izgubo človeškega dostojanstva, izgubo samostojnosti in bolečine.
Kako danes preživljate dneve?
Sprehajam psa in veliko hodim. Izjemno rada berem, kmalu bo objavljen kratki seznam nominirancev za Bookerjevo nagrado, na dolgem seznamu pa sem od 13 knjig prebrala že osem. Rada jem, z možem rada kuhava, zvečer pa skupaj gledava nadaljevanke in nanizanke. Redne televizije ne gledava; vse, kar pride dobrega, pa si ogledava.
Kako pomembna je telesna aktivnost za vaše počutje?
Prva oblika zdravljenja je po mojem mnenju gibanje, to verjamem. Vsak dan naredim več kot 10.000 korakov, tudi tiste dni, ko se komaj premikam. Ko sem po kemoterapiji res slaba in najraje ne bi vstala iz postelje – tega ne moreš razložiti ljudem, ki niso zboleli, ne morejo razumeti, kako slab si. Če se po kemoterapiji slabo počutim, grem na sprehod in mi je takoj bolje. To vedno povem tudi drugim: pojdite hodit, res bo takoj lažje. Imam psa, ki je mlad in zelo živahen, komaj ga obvladam, a res verjamem, da je telesna aktivnost zelo pomembna pri raku.
Sprašuje: POLONA MARINČEK
Foto: POLONA MARINČEK
Intervju je bil objavljen v Novicah Europa Donna oktobra 2025.