Snovalce politike in nosilce oblasti v Evropi in po svetu pozivajo, da ne pozabijo na ljudi z resnimi kroničnimi obolenji, redkimi boleznimi in invalide v tej krizi in ukrepajo, da bi te ljudi zaščitili v skladu s spodnjimi priporočili.
EURORDIS v prihodnjih tednih pričakuje bistveno povečanje tveganja za ljudi, ki živijo z redkimi boleznimi, sploh v državah, kjer bo število bolnikov z resnimi simptomi kmalu preseglo zmogljivosti inteznivnih enot. Glede na njihovo začetno analizo se to lahko zgodi v Belgiji, Franciji, Islandiji, Italiji, Nizozemski, Portugalski in Španiji.
Vsem zdravstvenim ustanovam, nacionalnim inštitutom za zdravje, kot tudi izvajalcem zdravstvene oskrbe predlagajo naslednje posebne ukrepe, da bi v boju proti COVID-19 lahko zagovotovili optimalno oskrbo:
Takojšen pregled triažnih navodil, ki bi lahko vodila k diskriminaciji ali neprednostni obravnavi ljudi, ki imajo redko bolezen, med zdravljenjem zaradi COVID-19 še posebej na enotah intenzivne nege.
Navodila za oskrbo kritičnih bolnikov moja biti nediskriminatorna in spoštovati temeljna etična načela in osnovana na »klinični primernosti in sorazmernosti zdravljenja ”1. Navodila morajo biti v skladu z mednarodnim pravom, predvsem Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov (11. & 25. člen) in Splošno deklaracijo o bioetiki in človekovih pravicah UNESCO, kot tudi etične smernice za delovanje zdravstvenih služb v nesrečah.
Takojšnje sprejetje konkretnih ukrepov/protokolov pri zagotavljanju nujne medicinske pomoči med krizo COVID-19, ki jih določajo zahtevne potrebe bolnikov z redkimi boleznimi, npr.:
- Prizadevati si za zadostno število postelj na intenzivni negi (vključno z začasnimi bolnišnicami) in opremo za pomoč pri dihanju, da bi se izognili triaži.
- Ko bolnik z redko boleznijo kaže simptome COVID-19, mora dežurni zdravnik na intenzivni negi kontaktirati osebnega zdravnika bolnika in/ali strokovni center, da bi spoznal zgodovino določene bolezni in načrt zdravljenja bolnika.
- Pri ljudeh z redkimi boleznimi lahko svojci igrajo ključno vlogo pri zdravljenju in oskrbi svoje bližnje osebe. Oskrbovalci so strokovnjaki za bolezen in posebne potrebe posameznega bolnika ter bi jim morali dovoliti dostop do oddelka za intenzivno nego in podpreti zdravnike pri načrtu zdravljenja in oskrbe bolnika.
- Kjerkoli je mogoče, je potrebno vzpostaviti začasne posebne bolniške oddelke, namenjene posebej ranljivim bolnikom z redkimi boleznimi, ki jih je prizadel COVID-19 (na primer, za bolnike z živčno-mišičnimi, pljučnimi boleznimi ali z imunsko pomanjkljivostjo). Ti oddelki bi morali biti v bolnišnicah, ki že imajo visoko specializirane strokovnjake za redke bolezni (kot so centri člani Evropske referenčne mreže).
- Uporaba Klinični sistem vodenja bolnikov (CPMS) za izmenjavo med strokovnjaki Evropskih referenčnih mrež (ERN) za redke bolezni za tiste bolnike, ki jih je prizadel COVID-19, v skladu z obvestilom Evropske komisije, da je model CPMS, ki ga uporablja ERN (Evropska referenčna mreža) navdihnil novi Podporni sistem kliničnega vodenja za COVID-19.
- Ljudje z redkimi boleznimi morajo biti prednostno obravnavani v preventivnih ukrepih, da bi preprečili širjenje COVID-19. Med obdobjem ukrepov naj bodo oskrbovalci bolnikov z redkimi boleznimi sistematično testirani (ali testirani na zahtevo) z molekularnimi in serološkimi testi. Prednostno morajo prejeti maske/osebno zaščitno opremo, če količine omogočajo, še pred prednostnim zdravstvenim osebjem ali socialnimi delavci.
1 Odbor za bioetiko republike San Marino, Odgovor na zahtevo za nujno mnenje o etičnih zadevah v zvezi z uporabo invazivne pomoči pri predihavanju pri bolnikih vseh starosti z resnimi invalidnostmi v zvezi s pandemijo Covid-19, 16. marec 2020.