Nikoli nisem pomislila, da bo rak dojk moja zgodba.
Vsaka bolnica doživlja ob potrjeni diagnozi vse vrste občutij. Razmišljam, da ste premlevali vse mogoče, morda tudi to, da bolezen ni nastala čez noč.
V moji ožji in širši družini je bilo precej bolezni. Ker v družini daleč naokrog ni bilo sorodnice, za katero bi vedela, da je zbolela za to boleznijo, sploh nikoli nisem pomislila, da bo rak dojk moja zgodba. Moj odnos do zdravja je bil – in deloma je še vedno – precej neresen, v smislu, da vsako zdravstveno težavo sprejmem z mislijo »ah, saj bo minilo«, »saj ni nič resnega«, »zaradi tega pa res ne bom šla k zdravniku« … Zato sem bila vedno v stiski, če na drugi strani ni bilo zdravnika, ki bi moje težave resno jemal. Zatrdline v dojki sem začutila že leta prej, a ker je v mojih dojkah zelo malo maščobnega tkiva, so bile vedno bolj vozličaste. Tudi ko se mi je pojavil izcedek, sem to pripisala »prehodnemu stanju«. Ko se je vleklo že nekaj časa, sem to omenila svojemu ginekologu, hkrati z besedami »saj zagotovo ni nič«. Ne da bi me sploh pregledal, je dejal, da najbrž res ni nič, da pa mogoče lahko grem k dermatologu. Čez nekaj mesecev sem morala na službeni pregled na medicini dela, kjer imamo krasno zdravnico, ki jo ob pregledu zanima vse – tako telesne kot duševne plati našega počutja. In ko je na koncu vprašala »A je še kaj?«, sem omenila še stanje moje dojke. Nadela si je rokavice, me pregledala in takoj poslala na Metelkovo v ambulanto Centra za bolezni dojk. Hvala, dr. Vojvoda! Stara sem bila 46 let.
»Nesprejemanje diagnoze je največje breme, ki si ga lahko zadamo. Ko jo sprejmemo in se z dvignjeno glavo in optimizmom podamo v boj z otrokovo boleznijo, je vse lažje, čeprav izjemno težko in naporno,« je v intervjuju za revijo Ona povedala Urška Kolenc, mamica hčerke Eme, ki je pri komaj dveh letih in štirih mesecih izgubila boj z agresivnim rakom možganov. Zdaj je predsednica društva Junaki 3. nadstropja. Kaj o tem menite vi?
Diagnozo sem na začetku sprejela zelo razumsko. Prebirala sem strokovna gradiva o raku dojk, ki jih ima Onkološki inštitut objavljena na svoji spletni strani, se informirala o tem, kaj me čaka in kakšne vrste zdravljenja so na voljo … In povsem verjela, da pridem iz te zgodbe živa in »takšna kot prej«. V službi sem bila takrat vpeta v precej delovnih nalog in projektov, zato sem morala sodelavce takoj obvestiti o diagnozi ter jih vpeljati v obveznosti, ki jim niso bile blizu. Vendar so po prvotni diagnozi sledile še dodatne raziskave. Onkološki konzilij je presodil, da je potrebna popolna odstranitev dojke. Zaprosila sem za sočasno rekonstrukcijo iz lastnega tkiva, ki pa zahteva tim več kirurgov, kar je, poleg poletnih dopustov, mojo operacijo močno zamaknilo v pozno poletje. Takrat se mi je prvič »zalomilo« v glavi. V službi sem že predala vse naloge, in ker se nisem želela z nikomer pogovarjati o bolezni in nisem želela srečati nikogar, ki bi me vprašal, kako sem, sem kmalu z veliko težavo sploh zapustila stanovanje. Tako sem že mesec dni pred operacijo pristala v bolniškem staležu.
Ste sicer po naravi močna ženska, ki se ne vda zlahka? Na kaj ste se opirali ob prelomnici in med zdravljenjem?
Hotela sem preživeti. A ne toliko zaradi sebe, kot zaradi otrok, ki sta bila takrat stara 12 let in 14 let, in partnerja, ki bi ostal povsem sam z otrokoma. Živimo precej daleč od vseh sorodnikov, zato so bile vse obveznosti in skrb za otroke skoraj »samo najine«. Sem zagovornica tudi alternativne medicine, a ves čas zdravljenja sem povsem zaupala uradni medicini in se poučevala o vrstah uradnega zdravljenja, ki so mi jih priporočili. Čeprav sem zelo slabo prenašala kemoterapije in je moje telo – kljub dodatnim zdravilom, ki so mi jih predpisali – z vsakim ponovnim ciklom potrebovalo še več časa, preden se je toliko okrepilo, da sem lahko dobila naslednji cikel, sem bila prepričana, da hočem to speljati do konca. Ker sem hotela preživeti. Sprejela sem tudi obsevanje in hormonsko terapijo, ki jo jemljem še danes.
Se spomnite prvega trenutka, ko ste spet verjeli, da boste enkrat dobro?
V bistvu se najbolj spomnim trenutka, ko sem ugotovila, da ne bom več »enkrat dobro«. Ko sem se po letu dni vrnila v službo – štiriurni delavnik, štiri ure bolniški stalež –, sem se počutila, kot da ves svet potuje mimo mene v brzih vlakih, jaz pa se peš sprehajam ob progi… Čeprav sem prej lahko počela in razmišljala ogromno stvari naenkrat, so zdaj moji možgani lahko procesirali (in koordinirali moje telo) le po eno stvar. In še to počasi. Šele takrat sem se res »sesula«. Že med stoodstotno bolniško odsotnostjo sem dobivala namige, naj razmislim o delni invalidski upokojitvi, kar se mi je takrat zdelo povsem nesprejemljivo. Bila sem prepričana, da bom enkrat »takšna, kot sem bila prej«, le da potrebujem čas, da se »poberem« od zdravljenja. Nekaj časa se je počutje res izboljševalo, nato pa je kondicija spet začela lesti navzdol. Imam krasno onkologinjo, ki je takoj posumila na srce in me poslala h kardiologu. Diagnoza – srčno popuščanje kot posledica zdravljenja s kemoterapijo. Moje kognitivne in telesne težave so me toliko prizemljile, da sem dve leti in pol po diagnozi sprejela ponujeno delno invalidsko upokojitev. Imam krasnega delodajalca in sodelavce, zato glede tega nimam težav v službi.
Kakšne spremembe ste uvedli v svojem življenju in pri sebi med zdravljenjem in po ozdravitvi?
Sem zelo introvertirana oseba, čeprav mogoče prvi vtis ni takšen. Za mano so bila leta polna duševne in telesne preobremenjenosti in potlačenih čustev. Zavedala sem se, da nikoli več ne bom imela toliko časa zase kot med zdravljenjem, ko bom doma, in da če se zdaj ne bom »pošteno pogovorila s sabo«, se ne bom nikoli. Preden sem si ustvarila družino, so bile joga in nekatere »duhovne šole« moja ljubezen. Ko sem iskala drugo pomoč, sem tako naletela na informacijo o spletni šoli osebne rasti in se prijavila. Delo je bilo zelo intenzivno. Dnevu dvournega predavanja, ki sem si ga lahko pogledala ob poljubnem času, je sledil teden vsakodnevnih domačih nalog, ob katerih sem se »soočala s sabo«. Zaradi hudih stranskih učinkov kemoterapije, ki so me prve tri dni po vsakem ciklu zaradi slabosti in bolečin po telesu povsem »povozili«, sem te dni izpustila in naloge nadoknadila druge dni. Odpirala sem boleče kotičke sebe, za katere sploh nisem vedela, da obstajajo, in se spoznavala, kjer se prej sploh nisem poznala.
Kaj menite o tem, da vam je bolezen dala nekaj pomembnega: sprejemanje sebe in to, da se postavite na prvo mesto?
Najpomembnejše, kar mi je dala bolezen, so na novo postavljene prioritete v življenju. Že prej je bila moja družina v srcu daleč na prvem mestu, a v realnem življenju sta jo velikokrat izrinili velikokrat moja služba ali skrb za druge člane moje družine. Ko sem se »sesula« po vrnitvi v službo, sem poiskala pomoč na oddelku za psihoonkologijo na onkološkem inštitutu, kjer so se me zelo dotaknile teme skupinskih terapevtskih srečanj. V bistvu sem tam prvič v življenju slišala besedo »asertivnost« in nasvet, kako asertivno izreči »ne«. Pred boleznijo sem mislila, da moram imeti vse stvari in dogodke v svojem življenju pod nadzorom. Zdaj se najprej vprašam, ali lahko vplivam na to, kako bodo stvari tekle, in če ne morem, se (v večini primerov) s tem ne obremenjujem. Ravno tako zdaj znam reči »ne« in prej asertivno izreči svoje frustracije.
Kaj vas pomirja in radosti?
Moje sidro je vsekakor moja družina. Uživam v vrtnarjenju in jogi. V Združenje Europa Donna sem se včlanila že med zdravljenjem, a sprva nisem iskala osebnih stikov, ampak sem le prebirala njihove novice. Ko sem se vrnila v službo, v meni povsem tuj svet, sem začela iskati stik z drugimi bolnicami in se udeleževati dejavnosti, ki jih je ponujala Europa Donna. Dolgo sem se počutila »v redu« le v krogu deklet Europa Donne, hodila z njimi na izlete in pohode ter se prek Europe Donne srečala z jogo po Iyengarju. Covid-19 je te aktivnosti precej omejil, a me je še bolj povezal s svojo družino.
Draga Mojca Marija, ko se zamislite in pogledate, kaj vam je življenje prineslo, kaj si prišepnete?
Zdaj sem v redu. Sprejela sem svoje omejitve in življenje prilagodila njim. In se v sebi umirila. V okviru Europe Donne se še vedno udeležujem joge in delavnic v okviru programa Roza. Predvsem pa sem zelo zelo hvaležna, da sem spoznala vsa ta krasna dekleta.
Pišeta: Klavdija Miko in Mojca Marija Zupančič